Étape 8: Mise à jour finale : insuffisance cardiaque et les soins palliatifs
J’ai mise à jour cette instructable en septembre de 2012, peu de temps avant Abigail était déterminée à avoir une insuffisance cardiaque diastolique. Après beaucoup de réflexion et discussion avec son équipe médicale au centre médical pour enfants primaire, nous avons déterminé qu’elle ne survivrait probablement pas une transplantation cardiaque, l’option de traitement seulement pour son insuffisance cardiaque.
Nous avons introduit chez elle le soin d’hospice. Les médecins estime qu’elle n’avait que quelques mois à vivre.
Les choses ont été très rude dans un premier temps. Je ne donnera pas de détails ici, mais elle était très malade.
Abigail est toujours vivante. Elle et sa sœur jumelle, Lilith, tournera 6 à la fin du mois de février de cette année (2015). Elle est toujours sur les soins palliatifs et a encore une insuffisance cardiaque, mais elle est avec nous depuis bien plus longtemps que les médecins avaient prévu. Nous sommes reconnaissants pour tous les jours avec notre fille douce. Elle n’est pas encore s’asseoir sur son propre ; faible débit d’oxygène et le sang quitte ses muscles faibles, et ses aversions sensorielles ont grandement nui à sa physiothérapie. Elle assiste spécial maternelle et adore ses camarades de classe, assistants et thérapeutes.
Prestation de soins peut faire des ravages. Josh, qui a été un développeur web depuis de nombreuses années, est récemment devenu totalement incapable de travailler en raison de son anxiété et de dépression paralysante. L’idée même de mettre à jour son site Internet (actuellement vide) déclenche des attaques de panique maintenant. Il reçoit un traitement, mais il faudra probablement des mois pour qu’il puisse être en mesure de guérir assez pour penser clairement (et retravailler). J’ai vu beaucoup d’articles sur la « prévention épuisement » que parler de prendre des pauses, obtenir d’autres pour aider, etc. C’est très bien pour les gens qui ont encore ces options... mais tous nos revenu supplémentaire est allé aux factures de soins médicaux. Josh fait « trop d’argent » pour nous être admissible à une aide financière. L’assurance ne couvre pas tout, et sommes menues max en milliers de dollars par an. Trois enfants autistes prennent beaucoup de temps et d’énergie, et je n’obtiens des pauses. Mes enfants ont des crises de panique quand je les laisse. Anxiété de Josh lui empêche d’être en mesure d’aller voir ailleurs à « ralentir » quand il en a besoin. Maintenant que nous avons pas de ressources et aucune source de revenu, je suis à une perte totale. J’ai déposé des demandes pour les programmes gouvernementaux qui pourraient aider les maigres, mais n’avez pas entendu parler encore de retour. Même si on se qualifie, ils ne procurent pas suffisamment pour couvrir nos dépenses mensuelles (et nous ne vivons pas généreusement par un effort). Je voudrais qu'avoir plus de ressources pour s’occuper de ma famille douce. Je crois que ça va aller plus facile un jour. En attendant, je suis tellement contente que mon mari n’a pas été institutionnalisée, qu’il n’a pas un bon psychologue en plus de notre psychiatre, et que tous les trois de nos enfants sont encore en vie et avec nous.
Je ne pense pas que résilience signifie ne jamais se sentir accablé, le cœur brisé ou peur de l’avenir ; Si une personne peut toujours trouver des morceaux de joie dans les petites choses, ces moments de bonheur et d’espoir peuvent transporter toutes sortes d’adversités.
